Il mondo di chi si occupa h24 di persone con disabilità è davvero ricco di cose da fare, a volte non ci si ferma nemmeno per un piccolo riposo tra una faccenda e l’altra; e quando invece capita che ci si fermi, si ricomincia dopo poco più velocemente di prima. Insomma, è come dire che la vita di un caregiver è una continua roulette russa, non sai mai che giornata ti capiterà.
E allora cominci a pensare però che questa vita, nonostante tutte le difficoltà e le brutture che ti presenta, non potresti proprio viverla diversamente da come la vivi e la affronti, mettendo nero su bianco anche i momenti più incerti, ma pur sempre vicino alle persone a cui vuoi bene. Ma la cosa che sicuramente diventa difficile è l’aspetto economico, che poi è sinonimo di praticità.
Sì, perché spesso tutto quello che serve a un disabile non è totalmente gratuito e non è di tutti poter avere tutto a disposizione, a quattro passi. Oggi, alcuni di questi elementi possono essere migliorati dal fatto che per fortuna il governo italiano ha pensato di intensificare l’attenzione su questa fetta di popolazione con alcuni aiuti economici più concreti per il disabile in sé e per chi si occupa di lui.
Il caregiver, e tutto ciò che fa giornalmente
Disabilità non è solo dover fare i conti con la malattia e le implicazioni che questa implica. C’è da tenere in conto anche e soprattutto una cosa fondamentale, e cioè che purtroppo un disabile ha sempre bisogno di qualcuno che si occupi di lui, a volte per poco tempo e per fare alcune cose, altre volte per tutto il tempo, per tutta la giornata, ogni giorno.
A questo punto, chi gli sta vicino, il quale viene chiamato caregiver, finisce per essere fagocitato da tutto questo meccanismo, senza avere spesso il tempo per se stessi, da dedicare a qualche faccenda un po’ più personale, per il proprio benessere e per ricaricare anche le pile. E a questo si aggiunga anche che nella stragrande maggioranza dei casi, un caregiver è anche vincolato dal fatto che purtroppo non può dedicarsi al suo lavoro.
Ma se tra congedi speciali, giornate libere da dedicare al malato e ferie e straordinari, il caregiver è comunque una persona estramamente impegnata, alla quale può essere corrisposto un bonus mensile di 850 euro, un aiuto economico che finalmente si concretizza in alcune aree predefinite di Italia. Acquisire questo bonus è definito solo dalla presenza nel proprio nucleo familiare di una persona con disabilità grave, certificata e sostenuta da una serie di problematiche connesse, ma anche dalla presenza dell’ISEE.
E come funzionano le novità sul fronte Legge 104?
Anche su questo fronte le cose sembrano essere non solo migliorate, ma anche cambiate in modo considerevole. Basti pensare che intanto al malato viene evitato il continuo spostamento per effettuare le visite che determinano ancora la presenza della malattia per confermare il pagamento della pensione della Legge 104 e di tutti i privilegi interconnessi a questa.
Del resto, la Legge 104 è un privilegio che coinvolge ogni ambito della vita, non è solo un miglioramento economico, ma anche un’agevolazione che aiuta un parente ad assistere il malato e il disabile nel suo percorso con la malattia. Non è quindi solo una questione semplicemente collegata al denaro.
C’è quindi prevista una procedura preliminare, che viene effettuata al momento dell’accertamento della condizione di disabilità, di fronte alla quale ci si chiede quanto sia grave la condizione di salute del disabile, se sia una questione irreversibile o si possa risolvere con il tempo. Tutto questo alla luce del fatto che in tal senso si può definire l’entità dell’importo da ricevere; ed è l’INPS che in questo senso ha un ruolo determinante.
Progetto vita, di cosa si tratta?
Con Progetto vita, si fa riferimento a un progetto che nasce con l’intento di agevolare le prospettive di vita dei disabili e in questo modo per migliorare anche la vita dei suoi familiari che sono ancora in vita. Perché, diciamoci la verità, il pensiero che si crea un genitore che ha un figlio con disabilità è uno e uno solo: cosa succederà dopo di me?
Perché finché un genitore è in vita tra mille sacrifici il figlio disabile non viene mai abbandonato; ma alla sua morte, di questo disabile non si conosce la sorte, benché magari si possa fare affidamento a fratelli e sorelle, sui quali tuttavia i genitori non vogliono gravare perché del resto questo non deve assolutamente essere un vincolo o un peso.
E allora, attraverso questo progetto di vita futura per i disabili che rimarrebbero poi orfani di genitori, prevede che si aprano le strade verso una sicurezza in strutture dedicate, con finanziamenti importanti, con tutte le cure dovute e soprattutto senza dover necessariamente ricorrere alle cure di persone di famiglia, come magari fatto dai propri genitori una volta che questi non ci saranno più.
Tutto in fase di sperimentazione
Ma tutte queste impostazioni nuove fanno parte di una serie di miglioramenti che tuttavia sono ancora in fase di sperimentazione. Cioè risultano attive, ma allo stesso tempo non ovunque e soprattutto non ovunque allo stesso modo. Quindi, per capire come stanno funzionando le cose e se i risultati sembrano tangibili, è necessario che passi del tempo per fare i primi bilanci.
Tuttavia, già così come tutto è pensato, ci permette di poter sperare per chi davvero lotta ogni giorno contro le barriere che limitano gli spostamenti di questa gente, per chi ogni giorno vive nel disagio sociale ed emotivo, per chi vive la disabilità ancora come qualcosa che manca e che non si riuscirà mai davvero a risultare diverso, migliore.
